Kamar Ronan Kotiya, 11, dan adiknya Keaton, 9, adalah tipikal ruangan anak-anak. Mereka menggandrungi banyak pahlawan super dan Harry Potter. Padahal, merekalah pahlawan yang sesungguhnya.
Kakak beradik ini membantu sang ibu merawat ayah mereka, yang menderita penyakit Lou Gehrig, atau Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), penyakit fatal yang merenggut kemampuan berjalan dan berbicaranya.
Ventilator membantunya bernapas. Ia menggunakan perangkat lunak pelacak mata di tablet untuk menyatakan sesuatu, berkedip untuk mengisyaratkan ‘ya’ atau menggerakkan mulut dari sisi ke sisi untuk mengatakan ‘tidak.'
Ronan membantu menyedot air liur di mulut ayahnya. Selain itu, "Saya membantu membawa dan membaringkannya di tempat tidur, membawanya keluar dari tempat tidur, membawanya ke kamar mandi.”
Dokter mendiagnosis Rupesh Kotiya menderita ALS pada Oktober 2014, sebulan sebelum anak-anaknya memasuki usia 4 dan 2 tahun.
Ronan dan Keaton tidak ingat seperti apa ayah mereka sebelum sakit.
Mereka mulai terlibat dalam perawatan beberapa tahun lalu. Mula-mula dengan menyeka air mata sang ayah atau menegakkan kepalanya di sandaran saat menumpangi mobil.
"Kami terpaksa meminta mereka untuk membantu karena Anda tahu, ada hari-hari dalam sepekan di mana tidak ada bantuan dan sekuat apapun saya, ada hal-hal yang perlu dua orang untuk melakukannya. Juga, anak-anak benar-benar ikut membantu," kata Siobhan Pandya, ibu mereka.
Ada hingga 10 juta anak-anak di AS yang mungkin memberikan beberapa bentuk perawatan di rumah, kata peneliti di University of Wisconsin-Milwaukee Melinda Kavanaugh. Sebagian dari mereka adalah satu-satunya andalan pasien, sementara yang lainnya menjadi pengganti sewaktu perawat atau bantuan lainnya tidak tersedia.
Mereka membantu merawat pasien kanker, veteran militer, kakek atau nenek yang sakit jantung, atau saudara yang autis.
Kadang-kadang mereka terlalu muda untuk mengemudi, dan kegiatan mereka sering kali luput dari perhatian di luar rumah. Kavanaugh mengemukakan,
"Mereka eksis dalam bayang-bayang," ujar Dr. Melinda Kavanaugh.
Kavanaugh mengatakan pemberi perawatan berusia muda ini akan berkembang jumlahnya seiring bertambahnya usia populasi AS dan gangguan kesehatan kronis seperti diabetes semakin umum.
Ia dan para peneliti lainnya mengatakan para perawat muda ini memberi bantuan penting bagi keluarga mereka, dan mereka sendiri membutuhkan bantuan.
Ronan dan Keaton bergabung bersama sekelompok anak di Texas Neurology di Dallas untuk belajar lebih banyak dalam merawat orang-orang yang menderita penyakit Lou Gehrig (penyakit sistem saraf yang melemahkan otot dan memengaruhi fungsi fisik).
Tujuh anak berusia antara 8-12 tahun ini membantu orang tua atau kakek-nenek dengan ALS, penyakit yang menghancurkan sel-sel saraf di otak dan saraf tulang belakang yang mengendalikan pergerakan otot.
Kavanaugh menyiapkan beberapa spesialis untuk mengajar, sebagai bagian dari program YCare yang ia perkenalkan ke beberapa kota.
Seorang pakar gizi menunjukkan kepada anak-anak mengenai cara membuat makanan dengan kekentalan yang tepat agar pasien tidak tersedak. Seorang pakar terapi pernapasan menjelaskan bagian-bagian penting alat yang membantu orang batuk, untuk mengeluarkan dahak.
Selain memberi pelatihan, salah satu target utama Kavanaugh adalah mempertemukan para perawat muda itu.
Pandya sendiri berusaha menyeimbangkan kegiatan anak-anaknya merawat ayah mereka dengan kegiatan normal. Keaton ikut les tenis dan coding. Ronan bergabung dengan tim sepak bola anak.
Terapis Sarah Sutton telah bertemu anak-anak itu secara teratur dalam beberapa tahun ini. Ia berusaha membuat mereka mengenali dan memahami semua emosi yang mereka alami, agar mereka tidak menyimpannya sendiri.
Pandya memiliki perawat pada siang dan malam hari untuk suaminya hanya pada hari biasa. Tetapi pada akhir pekan, ia harus meminta bantuan anak-anaknya.
Ronan dan Keaton tahu kondisi ayah mereka memburuk.
Perasaan frustrasi, keinginan berbakti dan patah hati ada dalam otak mereka yang masih berkembang.
Pandya menganggap kegiatan perawatan yang dilakukan anak-anaknya merupakan hal positif. Ia berharap Ronan dan Keaton dapat melihat kembali ke belakang dan mengetahui betapa banyak manfaat yang mereka peroleh dengan membantu seseorang yang mereka kasihi. “Bisa menyeka air mata atau membersihkan liur atau menggenggam tangan mereka. Itu adalah sebagian kenangan yang akan selalu mereka ingat.” [uh/lt]
